Unheilbar krank

Kinderhospiz- und Palliativtag: 5.000 Kinder brauchen Palliativpflege

Nicht nur Erwachsene werden palliativ gepflegt - denn in Österreich wohnen auch 5.000 Kinder und Jugendliche mit einer unheilbaren, lebensverkürzenden Krankheit. Um auf ihr Schicksal aufmerksam zu machen, begeht der Dachverband Hospiz Österreich (DVHÖ) heute zum zweiten Mal den Österreichischen Kinderhospiz- und Palliativtag. Raum und Zeit bräuchten Kinder, um sich zu entwickeln; auch, wenn sie krank sind, so die Ärztin Martina Kronberger-Vollnhofer bei einer Pressekonferenz.

red/Agenturen

Der Tag steht heuer denn auch unter dem Motto „Raum und Zeit für Leben und Sterben“. Der Dachverband will so dazu beitragen, die Akzeptanz erkrankter Kinder und Jugendlicher in ihrer Umwelt zu verbessern, Bewusstsein für ihre Bedürfnisse zu schaffen und Barrieren abzubauen. Um die Patient:innen kümmern sich derzeit 32 spezialisierte pädiatrische Hospiz- und Palliativeinrichtungen in Österreich, speziell geschulte Ärzt:innen, Kinderkrankenpfleger:innen, Therapeut:innen, Psycholog:innen, Sozialarbeiter:innen und ehrenamtliche Hospizbegleiter:innen sind Teil der multiprofessionellen Teams.

Die Palliativversorgung kümmere sich um eine Vielzahl von Erkrankungen, oft ist eine Betreuung über viele Monate oder Jahre notwendig, sagte Kronberger-Vollnhofer, Kinderhospizbeauftragte des DVHÖ und Leiterin des Kinderhospizes und Kinderpalliativteams MOMO. Fast ausschließlich kümmere man sich um Kinder mit seltenen Erkrankungen.

Einer, der diese Betreuung benötigt und auch erhält, ist der kleine Henry, wie sein Vater Lukas Stoppel erzählte. Der mittlerweile über ein Jahr alte Bub wurde nach einer weitgehend normalen Schwangerschaft mit einer zunächst unbekannten Krankheit geboren, später erhielten die Eltern die Diagnose „RYR1“ - eine Muskelerkrankung. Heilung gebe es nicht, die Erkrankung könne jedoch „besser werden“.

Zäsur im Leben

Stoppel, der sich derzeit zu Hause um seinen „kleinen Mann“ kümmert, berichtete von der ständigen Betreuung, zahllosen Therapie-Terminen, schroffer Behandlung durch Ärzt:innen, einer Zwei-Klassen-Medizin und der schwierigen Suche nach einem Kindergartenplatz. Die Zukunftspläne von Familien würden sich stark verändern, so sie ein betroffenes Kind bekommen, bestätigte Sozialarbeiterin Irmgard Hajszan-Libiseller, die ihre Aufgabe in der Unterstützung und Entlastung sieht.

Vom neuen Hospiz- und Palliativfondsgesetz erhofft sich DVHÖ-Präsidentin Waltraud Klasnic eine Verbesserung - der Vollausbau der pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung bis 2025 und die Finanzierung werden damit österreichweit einheitlich geregelt, hieß es im Pressetext. In den vergangenen zehn Jahren habe man viel geschafft - von der Sensibilisierungsarbeit bis zum Ausbau der Kinder-Palliativpflege in den Bundesländern, sagte Kronberger-Vollnhofer. Allerdings brauche es immer noch ein Mehr an mobiler und stationärer Pflege sowie mehr Möglichkeiten, um Familien zu entlasten. Kindergartenplätze für Betroffene seien „sehr rar“, fügte Hajszan-Libiseller hinzu.

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