Konkret geht es um die Novellen zum Gesundheitstelematik- und Epidemiegesetz bzw. für den elektronischen Eltern-Kind-Pass. In der ersten wird unter anderem das Impfregister und seine Verknüpfung mit anderen Datensätzen behandelt. Zu diesen verknüpften Registern sollten laut dem Ursprungsentwurf nur der Gesundheitsminister, die Landeshauptleute und die Bezirksverwaltungsbehörden Zugriff haben, das Forschungsorganisationsgesetz sollte darauf keine Anwendung finden. „Ausdrücklich klargestellt“ war, dass wissenschaftliche Einrichtungen im Rahmen der Registerforschung keinen Zugang zu den verknüpften Daten haben.
Daran übten Forscher Kritik: „Es interessiert die Politik nicht, ob wir bessere Daten zu gesundheitswissenschaftlichen Fragen in diesem Land haben“, so der Sprecher der Plattform Registerforschung, Harald Oberhofer, im Ö1-Morgenjournal. Nun soll die Regelung geändert werden, hieß es aus dem Gesundheitsministerium in einer der APA übermittelten Stellungnahme. „Die Regelung zur wissenschaftlichen Nutzung von Daten wird dabei überarbeitet, damit auch hier ein Zugriff der Wissenschaft und Forschung - unter Wahrung des Datenschutzes - möglich wird.“
Ebenfalls kritisch sah die Plattform Registerforschung den Entwurf für die Einführung des elektronischen Eltern-Kind-Passes. Vorgesehen ist dort, dass es zuerst eine Verordnung der Gesundheitsministeriums braucht, bevor die Wissenschaft mit den Daten arbeiten darf. Das verteidigte man im Ministerium: „Es muss einerseits das Interesse der Schwangeren an der Vertraulichkeit ihrer eigenen Gesundheitsdaten gewahrt bleiben. Für die bestmögliche medizinische Versorgung des Kindes braucht es andererseits auch Gesundheitsdaten der Mutter. Diese beiden Interessen sind zudem mit dem Interesse der Forschung an zugänglichen, transparenten Daten in Einklang zu bringen.“
Im Ministerium wisse man, wie wichtig aktuelle Daten aus dem Gesundheitsbereich für Wissenschaft und Forschung seien, betonte man weiter. „Gleichzeitig sind gerade Gesundheitsdaten besonders sensibel. Deshalb braucht es bei jeder Nutzung eine Abwägung zwischen den Interessen der Betroffenen und der Wissenschaft.“