„Über Krebs spricht man nicht“. Genau dieses Tabu will Martina Hagspiel mit dem Projekt „kurvenkratzer“ brechen. Im Gespräch mit „medinlive“ sieht sie zudem Aufholbedarf in der Patientenkommunikation, weswegen sie auch Ärztinnen und Ärzte mit an Bord holen will.
Als Martina Hagspiel vor einigen Jahren mit einer Krebsdiagnose konfrontiert war, wurde ihr nicht nur bewusst, wie schwierig und kräftezehrend es ist, darüber zu sprechen, sondern vor allem, mit welchem Tabu dies verbunden ist. Umso stärker setzt sich die junge Unternehmerin nun dafür ein, dass über Krebs geredet wird, nämlich: laut, mutig und frech. Auf der Online-Plattform des Projekts „kurvenkratzer“ kommen frühere Krebspatienten, die „die Kurve gekratzt haben“, zu Wort. In Videointerviews erzählen sie von ihren Erfahrungen, Sichtweisen, Ressourcen und Lösungsideen. Auch Angehörigen und medizinischem Personal wird eine Stimme gegeben. Im Gespräch mit „medinlive“ erläutert Hagspiel, warum es so wichtig ist, über Krebs zu sprechen und wo sie mit ihrem Projekt zukünftig hin möchte.
medinlive: Einer Pharmig-Studie zufolge gibt es großen Nachholbedarf bei der Informationsversorgung in Bezug auf moderne Krebstherapien. Sie ergab, dass sich 28 Prozent der Krebspatienten und 44 Prozent der Angehörigen wenig bis schlecht informiert fühlen. Woran liegt das? Ist das auch ihr Eindruck?
Hagspiel: Ja, diesen Eindruck habe ich auch gewonnen. Besonders in Bezug auf die Angehörigen. Patienten sind gut in den medizinischen Apparat eingebunden. Aber das Angehörigenumfeld wird komplett übersehen und viel zu wenig miteinbezogen. Zwar gibt es unterstützende Programme. Diese sind aber kaum sichtbar. In meinem Fall war es so, dass mich die Ärzte zu wenig darauf vorbereitet haben, was auf mich zukommen wird, insbesondere vor den emotionalen Ebenen. Ein klassisches Beispiel dafür: Sechs bis acht Wochen nach der letzten Behandlung fällt man in ein emotionales Loch. Die Welt bricht über dir zusammen. Du fühlst dich alt, schwach, dein Körper fühlt sich krank an, dein Umfeld ist aber euphorisch. Davor wurde ich nicht gewarnt. Oder, dass sich die Haut oder Fingernägel ablösen können. Wenn ich als Arzt sehe, dass das passieren kann, muss ich vorwarnen.
medinlive: Was könnten Ärzte bei der Informationsversorgung aus ihrer Sicht besser machen?
Hagspiel: Ich habe den Eindruck. dass Ärzte zu wenig in der Patientenkommunikation geschult werden. Es fehlen Schulungen, die Ärzten vermitteln, wie es ihren Patienten emotional geht. Deswegen sind Ärzte eine der Dialoggruppen für unser Projekt. Ich sehe da einen großen Aufholbedarf. Speziell wenn es um ein sensibles Thema geht, wie etwa die Wahrscheinlichkeit, die nächsten fünf Jahre zu überleben, wo vieles eine andere Dimension bekommen kann. Hier müsste man als Arzt noch ein Stück weit vorsichtiger in seinen Äußerungen sein. Um ein Beispiel zu nennen: Ich hatte einen Knoten im Unterbauch, weil bei einer Operation ein Stück Zellstoff vergessen wurde. Der Arzt wollte den Knoten nicht entfernen. „Den macht eh die Chemo weg“, meinte er und ergänzte: „Frau Hagspiel, sie brauchen sich nicht fürchten, ihr Krebs streut in die Knochen“. Dieser Satz hat sich so eingeprägt.
medinlive: Wie kann man mehr Verständnis für die emotionalen Ebenen während einer Krebserkrankung aufbauen?
Hagspiel: Ich versuche das auch, über das „kurvenkratzer“-Projekt zu lösen. In den Videointerviews berichten Krebspatienten von ihren Erfahrungen. Dabei ist die Krebsart im Grunde austauschbar. Das Erlebnis ist ähnlich und auch die Geschichten sind ähnlich. Aus ärztlicher Sicht ist es wichtig, auch Angehörige einzubeziehen und anzusprechen. Soziale Bindungen und Beziehungen sind wesentlich, um gesund zu werden. Ich würde auch als Tipp weitergeben, alle Angehörigen an einem Ort zusammen zu sammeln und zu sagen: „Wir unterhalten uns jetzt, alle können Fragen stellen“ und dann zu sagen, welchen Umgang man sich wünscht. Denn gerade in der Diagnosephase ist es sehr kräftezehrend, jeden Einzelnen anzurufen. Selber kommt man aber nicht auf diese Idee.
medinlive: Was sind die dringendsten Fragen, nachdem eine Krebsdiagnose gestellt wurde?
Hagspiel: Wonach man immer sucht ist eine Form des Trostes, den dir niemand geben kann. Du bist verzweifelt auf der Suche nach jemanden, der dir sagen kann, es wird wieder gut.
medinlive: Welche konkrete Situation hat Sie dazu gebracht, das Projekt „kurvenkratzer“ zu starten?
Hagspiel: Angefangen hat es damit, dass ich während der Krebsbehandlung gemerkt habe, wie stark mein Umfeld unter Druck steht. Gleichzeitig habe ich realisiert, dass es keine Unterstützung gibt, die dabei hilft, zu erklären, was mit mir passiert und was meine Herausforderungen sind.
medinlive: Welche Rolle spielt der positive Rückblick auf die Erkrankung in dem Projekt?
Hagspiel: Wir versuchen diesen Trost mitzugeben, dass du selten in Situationen kommst, in denen du alles neu aufstellen musst. Es entsteht viel Gutes daraus, dass du dich so stark hinterfragst und so viele Dinge änderst und dabei viele Sachen rausstreichst, die da überhaupt nichts verloren haben. Es macht dein Leben so viel glücklicher und ist das, was man später noch spüren kann – das, was übrig bleibt.
medinlive: Wie geht es jetzt weiter mit dem Projekt „kurvenkratzer“?
Hagspiel: Nach der Medienkampagne im vergangenen Herbst und dem Markenaufbau sind wir jetzt auf Sponsorensuche. Geplant ist auch ein neues Videoformat. Auch wollen wir Blogger mit an Bord zu holen. Am Ende des Tages wollen wir ein riesiges digitales Erfahrungsportal für Krebs sein. Unser Credo: Es gibt viele Arten, mit Krebs umzugehen, und du wirst deine Art finden, die für dich funktionieren wird und richtig ist. Da hast du viele Geschichten, such‘ dir eine aus.
Dem Projekt stehen ein gut vernetzter Beirat, starke Medienkooperationen und Partnerunternehmen zur Seite. Im Beirat finden sich: Richard Mauerlechner („weekend Magazin“), Paul Leitenmüller (Opinion Leaders Network), Ulrike Rabmer-Koller (Vizepräsidentin WKO / Inhaberin Rabmer Gruppe), Martina Denich-Kobula, Gebhard Augendopler (Dekoo Lifestyle, ecoduna AG), Bernd Bartosek (Bartosek Projektbetreuung GmbH) und Ulrich Müller-Uri (Medien- und Innovations- berater). Die Initiative „kurvenkratzer – Influcancer“ wird über Medienpartner im Rahmen einer groß angelegten Awareness-Kampagne im Werbewert von über 500.000 Euro vermarktet. Dies bietet die Basis für Wirtschaftsbetriebe, sich bei diesem Erfahrungsportal zum Thema Krebs zu beteiligen. Den Netzwerkpartnern steht somit die strategische Plattform rund um das Thema Krebs zur Verfügung.
Weiterführende Infos:
„kurvenkratzer“ Online-Plattform
„kurvenkratzer“ auf Facebook
Martina Hagspiel spricht auf der TEDxTU Wien
