Nur wenige Kinder haben weltweit Zugang zu Hospiz- und Palliativversorgung, warnt der Dachverband HOSPIZ Österreich (DVHÖ). Ungefähr 5.000 Kinder und Jugendliche in Österreich leiden an lebensverkürzenden Erkrankungen. Davon benötigen jährlich rund 1.000 samt ihren Familien die Unterstützung von spezialisierten Kinderhospiz- und Palliativangeboten.
„Weltweit haben erst 50 Prozent der Menschen und laut Schätzungen nur fünf bis zehn Prozent der Kinder Zugang zur benötigten Versorgung“, erläutert Julia Downing, Geschäftsführerin des internationalen Netzwerks Palliative Care für Kinder (icpcn) am Rande des zweiten Pädiatrische Hospiz- und Palliativkongress in Salzburg.
Zwar sieht Waltraud Klasnic, Präsidentin Dachverband Hospiz Österreich eine positive Entwicklung in der Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen in allen Bundesländern, „was wir jedoch nach wie vor dringend benötigen, ist eine österreichweite öffentliche Finanzierung, damit es nicht von Spendenaufkommen abhängt, ob und wie schwerstkranken und sterbenden Kindern und ihren Familien geholfen werden kann“, so Klasnic.
„Kinder bedeuten normalerweise Hoffnung auf eine gelingende Zukunft. Für Eltern und Geschwister schwerstkranker Kinder bedeutet es Auseinandersetzung mit Krankheit, Tod und Trauer“, gab Martina Kronberger-Vollnhofer, Kinderhospizbeauftragte im Dachverband Hospiz Österreich und Leiterin von Wiens mobilem Kinderhospiz MOMO, Einblick in die Situation Betroffener. „Betroffene Familien sind konfrontiert mit Sorgen und Ängsten, aufwändiger Pflege des Kindes, zu wenig Zeit für gesunde Geschwister und soziale Kontakte sowie finanziellen Belastungen. Wir können diesen Familien ihr Schicksal nicht nehmen. Es ist aber unsere menschliche und gesellschaftliche Pflicht, sie auf ihrem schweren Weg zu begleiten und ihre Interessen bestmöglich zu vertreten.“
Überblick über die bestehenden Einrichtungen in Österreich
Mit Mai 2019 stehen in Österreich 14 Mobile Kinder-Palliativteams in 8 Bundesländern und 12 Kinder-Hospizteams in allen Bundesländern zur Verfügung. Ein Stationäres Kinderhospiz mit psychosozialer Ausrichtung gibt es im Burgenland, 1 Kinder-Hospizplatz in NÖ. Der Bedarf sind 2 bis 3 Standorte in Österreich. Pädiatrische Palliativbetten sollte es an jeder Kinder-/Jugendabteilung in Österreich (dzt. 43 Abteilungen) geben. Aktuell gibt es 3 Krankenhäuser mit Pädiatrischen Palliativbetten – je 1 in Kärnten, Niederösterreich, Tirol.
Daniela Karall, Präsidentin der Österreichischen Gesellschaft für Kinder - und Jugendheilkunde (ÖGKJ), will als Mitveranstalterin des Kongresses ein Zeichen setzen: „Es ist nicht selbstverständlich, dass in der Pädiatrie die Auseinandersetzung mit Palliativmedizin stattfindet. Der Tatsache, dass nicht alle Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter heilbar sind, sehen wir nicht gerne ins Auge. Umso mehr ermutigt es mich, dass in Österreich die Bemühungen um die Einbindung palliativmedizinischer Belange im klinischen Alltag zur umfassenden Begleitung von kranken Kindern und Jugendlichen anhaltend sind – und auf einem guten Fundament stehen. Auch wenn Vieles noch im Umbruch ist – die Pädiatrische Palliativmedizin ist inzwischen integraler Bestandteil der Versorgung und Begleitung.“
„MITEINANDER BEWEGT weist darauf hin, dass die palliative Betreuung von schwerkranken Kindern und ihren Eltern nur dann qualitätsvoll gelingen kann, wenn alle beteiligten Professionen und Institutionen in enger Abstimmung mit der Familie zusammenarbeiten. Gerade in der Kinderhospiz und –palliativbetreuung erstreckt sich die Begleitung oftmals über lange Zeiträume, in der ein kontinuierlicher Austausch und das Finden neuer, manchmal auch kreativer Lösungswege nur geschafft werden kann, wenn alle Beteiligten Hand in Hand arbeiten“, bekräftigt Prim. Univ. Prof. Dr. Rudolf Likar, Präsident der Österreichischen Palliativgesellschaft.
Renate Hlauschek, Geschäftsführende Vorsitzende MOKI NÖ und eine der Leiterinnen des Universitätslehrgangs Palliative Care in der Pädiatrie, betont die Wichtigkeit einer entsprechenden Aus- bzw. Fortbildung: „Vor 13 Jahren haben wir die Idee geboren, den interdisziplinären pädiatrischen Palliativlehrgang ins Leben zu rufen. Aus einem zarten Pflänzchen, von dem noch niemand wusste, was daraus werden wird, ist mittlerweile ein stattlicher Baum geworden, der hunderte Früchte hervorbrachte, die miteinander für die Versorgung schwer kranker Kinder viel bewegt haben!“
Unter dem Titel „miteinander bewegt“ findet am 13. und 14. Juni der 2. Pädiatrische Hospiz- und Palliativkongress in Österreich im Bildungszentrum St. Virgil, Salzburg statt. Beim 1. Pädiatrischen Hospiz- und Palliativkongress „Miteinander an Grenzen“ standen die in diesem Lebensbereich allgegenwärtigen Grenzen im Mittelpunkt.
