Rund fünf Prozent der Bevölkerung sind von einer der 6.000 bis 8.000 Seltenen Erkrankungen betroffen, das sind rund 450.000 in Österreich, davon 50 Prozent Kinder, erläuterte Elisabeth Weigand vom Patienten-Dachverband Pro Rare Austria in einem Online-Pressegespräch im Vorfeld des 12. Rare Diseases Dialogs, der am Nachmittag in Wien stattfindet. Der Weg zur Diagnose sei oft lang, berichtete Weigand, auch wenn manche Fälle im Neugeborenenscreening entdeckt würden. Zudem sind nur rund sechs Prozent der Seltenen Erkrankungen medikamentös behandelbar.
„Jetzt ist es so, dass der Sparstift angesetzt wird“, sagte Nanz, Medical Director bei Pfizer Austria. Forschungsgelder im Gesundheitsbereich herunterzufahren heiße, dass Therapieoptionen fehlen. Diese Lücke sei dann auf lange Sicht nicht mehr zu schließen. Die Entscheidungsträger müssten sich „überlegen, wo die langfristigen Auswirkungen ganz besonders schlimm sind“. Da seien der Gesundheitsbereich und Kinder „ein ganz zentraler Bereich, der nicht vergessen werden kann“, forderte Nanz. „Nachhaltiges Denken und Handeln ist die einzige Chance, um aus solchen Situationen gut raus- und durchzukommen."
Lukas Huber, Direktor am Biozentrum der MedUni Innsbruck, kritisierte fehlende Ausgleichszahlungen für gestiegene Energiekosten an den Unis. Gerade die Hochtechnologiebereiche benötigten hohe Mengen Energie im Monat. „Es braucht die öffentliche Hand als Förderer der Grundlagenforschung“, betonte der Universitätsprofessor. Bei den Seltenen Erkrankungen seien der Großteil der Patientinnen und Patienten „Forschungspatienten, jeder mit seiner eigenen Erkrankung“. Nur für die wenigsten Betroffenen gebe es bereits eine Therapie.
Weigand regte als Patientenvertreterin etwa das Modell der Patientenlotsen sowie mehr Informationen bei Primärmedizinern für Anzeichen auf Seltene Erkrankungen an. Positive Errungenschaften habe die Coronakrise auch hervorgebracht, etwa mehr Telemedizin und das E-Rezept. Weigand sprach allerdings von einem gestiegenen Mangel bei der psychischen Betreuung.
12. Rare Diseases Dialog der Pharmig - Seltene Erkrankungen: Nachhaltige Versorgung der Patient:innen in Krisenzeiten - 19.10.2022, 16.00 -18.00 Uhr im Festsaal der Urania Wien oder online via Zoom nach Anmeldung unter: http://go.apa.at/0RSlfOi9
